Los dramas médicos han generado cierto fenómeno en las últimas décadas y uno de los más populares es The Good Doctor. Esta serie de ABC que va por su quinta temporada, protagonizada por Freddie Highmore, sigue a un jóven médico con autismo y sus vivencias dentro de un hospital, donde las miradas ajenas siempre están presentes, sobre todo por los niveles de desinformación. En el más reciente podcast de Spoiler abarcamos este tema conversando con la psiquiatra Alexia Ratazzi y dos padres, Omar De Conna y Rafael Sarmiento, quien nos dejó más palabras que merecen ser difundidas.
Rafa es la persona que escuchas en cada una de las grandes premiaciones que se emiten por la cadena de televisión TNT, por lo que seguramente es alguien cercano durante eventos como los Premios Emmy, Golden Globes o Premios Oscar. Él está casado con Jimena Pérez “La Choco”, con la que tiene dos hijos, Iker e Iñaki. A sus dos años, el más pequeño de la familia fue perdiendo capacidades adquiridas, como el habla o interacciones con su entorno, pero la gran alarma llegó cuando dejó de mirar a sus padres y comenzaron un arduo camino hasta dar con el diagnóstico de su condición.
Puedes escuchar las dos partes del episodiode nuestro podcast con algunas de las declaraciones de Rafa que se complementarán aquí, junto a las experiencias deOmar, ayudándonos a comprender por qué deberíamos hablar más de autismo. De la misma manera, Alexia nos habló desde su rol como co-fundadora de PANAACEA, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y a sus familias.
+¿Por qué España fue el lugar para llevar adelante el tratamiento de Iñaki?
Rafa Sarmiento: Estuvimos averiguando. España es un país con muchas ventajas y siendo hijo de padres españoles fue mucho más fácil instalarse en Madrid. En el norte, en Navarra, hay una clínica reconocida y tienen un programa que está aplicado en el país. Los tratamientos son serios y hay gente capacitaday con mucha experiencia, que no encontramos en México.
+¿Están las herramientas necesarias a nivel educativo o la difusión correcta?
RS: No, para nada. Nuestros países tienen muchos dramas sociales y es complicado. Miles de niños no tienen tratamientos y me consta que hay personas que tienen las mejores intenciones para hacer programas, pero cómo puedes implementarlos cuando el sistema educativo está roto, o de salud, cuando el sistema sanitario está precario, y más en esta época de pandemia.
En Estados Unidos y en la Unión Europea hay un protocolo para pediatras que consiste en que a los 18 meses deben hacer una serie de pruebas para detectar cosas y dar con un dagnóstico temprano. Intentamos implementar el programa de los perros de servicio en México, pero encuentras más obstáculos que ganas de ayudar, hay más trampas que voluntades.España tiene en Madrid una escuela exclusivamente para niños con autismo y el sistema de educación pública es muy buena, y muchos de los colegios tienen aulas TEA con terapeutas sombras para después aceptar a niños dentro del espectro poniéndolos en clases con chicos neurotípicos. En México esto no existe.
+¿Por qué no es posible que se apliquen políticas gubernamentales en Latinoamérica?
RS: Estamos atrás 50 años y tenemos sistemas complicados por la corrupción que es difícil cambiarlo. Hay políticos que verdaderamente quieren hacer un cambio, pero está todo tan roto que es imposible. Es un problema educativo, sanitario, cultural, de información, de corrupción y se deben corregir cosas antes para poder implementar ideas que funcionen. He sido testigo de las buenas intenciones, pero los presupuestos no dan y es complicado. No soy político, pero sí soy padre, y lo primero que hay que hacer es el diagnóstico temprano.
+¿Cómo fue atravesar el tiempo de encierro por la pandemia del Coronavirus?
RS: Terrible, en España fue durísimo. El primer mes nos la pasamos bomba, pero al cabo de un mes Iñaki se empezó a lastimar al entrar en una crisis de nervios tan grande que se dañaba. Yo estaba en contacto con su terapeuta y nos daba tareas, juegos, pero nos recomendó que debíamos salir. Una semana del anuncio de la cuarentena hubo un decreto que permitía a niños con complicaciones conductuales salir con un tutor.
Empecé a salir y fue difícil porque la gente me insultaba, me gritaron de todo, pero luego les dio verguenza porque yo llevaba una camiseta que decía ‘autismo’ y me pedían disculpas. La policía recibía llamados de vecinos acusando a otros vecinos, pero me dijeron que los llamase para que me escoltaran en cada una de las salidaspara que no me molestaran y luego les agradecí en Twitter, donde recibí mensajes de apoyo. Iñaki se sintió a gusto cuando salíamos y dejó de golpearse.
+¿Esta situación la has vivido por la falta de información?
RS: Claro. No es que todos deban ser expertos en el tema, antes yo tenía un conocimiento muy básico, solo nociones. Puedes preguntar, puedes averiguar, puedes investigar; no puedes juzgar, no puedes hablar a lo idiota, no puedes argumentar sin fundamentos. Me ha pasado que salgo con el perro de servicio y la gente lo reconoce como tal y nos deja pasar. La gente comprende, es abierta y predispuesta a colaborar. Hay poca información, estamos llenos de clichés, hay una mala información y una mala imágen, pero estoy consicente de que ahora se habla más de lo que se hacía hace 6, 7 años.
Siempre fui reservado en mi vida, pero este tema siempre lo quise hablar con mi esposa sin tabúes porque es una cuestión de unos padres que en su momento no sabían qué hacer. Yo toqué fondo, tuve grandes niveles de depresión, terapias, medicamentos, etc. y lo digo sin verguenza. La salud mental es importante por una avalancha de emociones porque la circunstancia te obliga a estar en cuerpo y alma con la causa, y de pronto te olvidas que existes. Es un modo de supervivencia raro, automático e inconsciente, entonces hay más sensibilidad e información que antes, pero no es suficiente y yo como padre voy a seguir hablando de autismo.
+¿Cuál es tu consejo para un padre o madre que acaba de recibir el diagnóstico de su hijo?
RS: A quienes ya tienen el diagnóstico me reservo, los dejaría actuar, ellos saben como hacerlo. A quienes están en el proceso con dudas, les digo que no es el fin del mundo. Hay una perspectiva de vida por delante, hay tratamientos, hay formas, hay un futuro que lo puedes ir moldeando.
1: Nunca desconfíes del crío, míralo como si vieras a un niño neurotípico, que puede llegar a ser todo lo que quiera, no lo decidas tú. 2: Inténtalo todo, cualquier tipo de terapia. 3: Uno siente que está solo, pero hay una red de apoyo atrás que no nos damos cuenta, con padres, amigos, familiares, colegas del trabajo y más gente que estará junto a ti. 4: Hablen en familia y escúchense, equivóquense juntos y triunfen juntos. 5: No se olviden de ustedes mismos, atiéndanse para luego atender al chico. Toca fondo, pero sal a respirar y sal lo más rápido que puedas que las cosas avanzarán.
